Come le semplici medicine alternative hanno migliorato la mia qualità di vita

Il calore, i probiotici e gli integratori di vitamina D hanno migliorato i miei sintomi

di Shalana Jordan | 13 luglio 2023

Nota: questa colonna descrive le esperienze dell'autore con alcuni trattamenti alternativi. Non tutti avranno la stessa risposta nei loro confronti. Consultare il medico prima di iniziare o interrompere una terapia.

Ho sempre trovato intrigante la medicina alternativa. È incredibile come alcuni di questi trattamenti che non sono regolamentati o “provati dal punto di vista medico” possano ancora aiutare un paziente, a volte in modi importanti. Ma non mi sarei mai aspettato che la medicina alternativa, che secondo la definizione della Food and Drug Administration statunitense potesse includere probiotici e integratori, diventasse un trattamento che applicassi a me stesso.

Devo prima menzionare che qualsiasi tipo di nuovo trattamento, integratore o attività può influire sulla tua salute e dovrebbe sempre essere discusso con il tuo team medico. Ho discusso tutto ciò di cui parlerò con il mio team e hanno approvato che potessi provarlo come sicuro.

Nel settembre 2020 ho trascorso quasi due mesi in terapia intensiva, rischiando di morire per insufficienza renale, insufficienza epatica e anemia emolitica. Alla fine mi è stata diagnosticata la sindrome emolitico uremica atipica (aHUS). Per fortuna, c'è un farmaco chemioterapico, Soliris (eculizumab), che prendo per curare questa malattia rara. Ma poiché dovevo aspettare così a lungo per ricevere cure mediche, si erano verificati danni permanenti.

Sono riuscito a interrompere l'emodialisi dopo cinque mesi, ma ho ancora a che fare con ipertensione, gonfiore e dolore, nonché con le mie comorbilità: sindrome di May-Thurner, malattia renale allo stadio 4, ematoma epatico, disturbo da stress post-traumatico medico, sintomi del lupus ( Soffro di lupus eritematoso sistemico, il tipo più comune), e affaticamento tipico e diminuzione della resistenza dovuti alla SEUa.

I più debilitanti di tutti sono gli effetti collaterali che provo a causa dell'immunosoppressore Soliris, tra cui perdita di capelli, affaticamento, dolore alle ossa, dolore alle braccia e alle gambe, difficoltà di movimento, perdita di forza, nausea e mal di testa. Per alcuni, questi effetti collaterali possono essere molto peggiori.

Ho anche problemi con dolore e gonfiore sul lato sinistro, causati da May-Thurner. La mia gamba sinistra soffre costantemente e la mia pressione sanguigna è molto più alta sul lato sinistro che su quello destro. Questo squilibrio provoca vertigini, emicrania e dolore al petto. La medicina standard mi ha dato poco o nessun sollievo per questi; infatti, l'assunzione di così tanti farmaci è ciò che causa la mia sindrome di May-Thurner, così come i miei problemi di stomaco e l'aumento di peso.

Quindi mi sono rivolto ad altri potenziali aiuti, alcuni apparentemente ovvi. Ad esempio, provo brividi, mani ghiacciate, battito dei denti e incapacità di riscaldarmi, che mi è stato detto sono effetti collaterali dell'anemia e di Soliris. Cerco costantemente qualcosa che mi riscaldi. Ciò mi ha portato a capire che il calore allevia anche molti dolori muscolari, articolari e ossei. Saune secche, bendaggi termici, cuscinetti e coperte riscaldanti, bagni e docce caldi e vasche idromassaggio mi offrono un sollievo temporaneo. Gli impacchi termici delle spa mi danno il sollievo dal dolore più lungo.

Inoltre, mi occupo quotidianamente di costanti gorgoglii, brontolii e altri rumori che sembrano un piccolo gremlin arrabbiato pronto a uscire dal mio stomaco. Dopo aver cercato in un gruppo Facebook dedicato alla aHUS, ho deciso di provare i probiotici. Dopo averli usati solo per un paio di settimane, molti dei miei problemi di stomaco sono diminuiti o sono scomparsi del tutto.

I probiotici mi hanno anche fatto perdere peso. Avevo provato tutto il possibile per perdere il peso che i farmaci mi avevano fatto perdere negli ultimi due anni, ma niente aveva funzionato. Ma dopo cinque o sei settimane di probiotici, ho notato che il mio peso era inferiore di uno o due chili ad ogni appuntamento dal medico. Inizialmente non avevo pensato molto a questo schema, poiché il mio peso poteva oscillare fino a cinque chili al giorno. Ma ho perso peso costantemente dopo l'assunzione dei probiotici e ora ho perso 16 chili in circa quattro mesi e mezzo.

Gli integratori vitaminici sono stati un altro trattamento forse non convenzionale che ha fatto la differenza per me. Non ne ero mai stato grande prima perché sentivo che stavo ottenendo la maggior parte delle vitamine e dei nutrienti dagli alimenti. Ma ho parlato con il mio nefrologo del fatto di essere sempre stanco, di avere il cervello annebbiato, una mente frenetica e difficoltà di concentrazione. Ha testato i miei livelli di vitamina D, che abbiamo scoperto erano molto bassi. Detto questo, ho iniziato con una dose da 50.000 UI una volta alla settimana.